5月19日是世界炎症性肠病日,为了让患者更好地认识和了解炎症性肠病(溃疡性结肠炎和克罗恩病),帮助炎症性肠病患者和家属获取有关炎症性肠病的相关知识,增强战胜疾病的信心,能够更加有效地治疗炎症性肠病。中山六院IBD中心在学科带头人胡品津教授的倡议和帮助下,成立了“常在心”IBD病友之家,举办了一系列的科普与健康教育活动。

胡品津:一站式服务帮患者回归正常生活

IBD涉及面较广!多学科联合在IBD诊治中特别重要!

炎症性肠病是终身的致残性疾病,反复发作的腹痛、腹泻会给患者的身心带来不同程度的影响。中山六院正致力于研究一个安全、及时、有效和以患者为中心的健康管理模式,建立由多学科如内科、外科、内镜、放射、病理、护理等专业人才组成的诊疗团队为患者提供及时的诊断和恰当的治疗,完成收治、建档、随访以及教育等一系列服务,尽最大可能帮助患者回归正常生活... [详细]

专家介绍:胡品津,教授、主任医师、博士生导师、享受国务院特殊津贴专家,医疗总监、消化内科部主任、炎症性肠病诊疗中心主任,广东省及广州市干部医疗保健专家组专家,中华消化病学会炎症性肠病学组组长、广东省消化病学会名誉主任委员...[详细]

IBD几乎没有办法预防

正处于生长期却患病,就会使得很多患者的身高、体重等指标远远低于同龄人,这不仅会造成病人的生活质量严重下降,还会给社会资源带来极大的负担,但目前IBD几乎没有办法预防... [详细]

IBD是个很“狡猾”的对手

关于炎症性肠病的治疗,只能是“走一步看一步”。这是因为,不同的患者对不同的药物有不同的反应,同一个患者对同一药物在不同阶段也会有不同的反应,病情可能随时都在变化... [详细]

IBD健康教育不可或缺

面对如此“善变”的病情、治疗特点,IBD患者往往需要反复接受内、外科治疗和长期随访,并且日常生活中的生活习惯干预同样非常重要,因此对于患者的健康教育是不可或缺的一环... [详细]

郅敏:一起战胜炎症性肠病

想战胜炎症性肠病,就必须学会与炎症性肠病和平共处!

“常在心”病友会家长、消化内科副主任郅敏副教授介绍,炎症性肠病(IBD)包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,年轻人多发,发病年龄多在15-30岁,性别无差异。其中,克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位,病变可累及肠道全层,而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在;溃疡性结肠炎的影响则常局限于结肠(大肠),病变肠段之间没有正常的肠组织... [详细]

专家介绍:郅敏,副教授,副主任医师。2004年12月获西安交大内科学硕士、博士学位;2002年1月-2004年4月在四军大西京医院消化科即国家分子肿瘤学重点实验室进行博士课题及相关科研工作。2007年6月于中山一院消化科博士后成功出站。2007年7月至今就职于中山六院,一直从事炎症性肠病的临床与内镜治疗...[详细]

炎症性肠病青睐青壮年

1991年至2010年间中国IBD总病例数为342,924例,与前10年相比,后10年总病例数增长2.4倍多,其中溃疡性结肠炎增长2.3倍多,克罗恩病增长15倍多。全球发病率则达到149/10万,发病人群大多为青壮年... [详细]

如此棘手的疾病与哪些因素相关?

经常熬夜、长期疲劳、西方化饮食、吸烟、过度食用冰箱食物、饮食习惯不良、室内活动过多缺乏日光照射致维生素D缺乏等,都是诱发炎症性肠病的致病因素。同时,IBD还有复杂、病程长、善变等特点... [详细]

碰上炎症性肠病你该怎么做?

一是不必对家人、朋友和同事隐瞒自己的疾病;二是尽量让生活如常,没有理由放弃自己以前享受、向往的生活;三是学习处理该病的各种办法和对策,并与别人分享疾病知识;四是遵照医嘱吃药和复查... [详细]

患者故事分享:你并不孤独,我们一路同行

与炎症性肠病相伴十年

不知不觉,我与你一起已经十年了。十年间,我们日夜相伴、不离不弃;十年间,我们同舟共济、相濡以沫;十年间,我们风雨同路、患难与共。这十年,与你邂逅的情景仍然不时闪现在我的脑海......

那一年,我16岁,刚刚经历完中考。我以优异的成绩考入一所省重点高中,正当我以为自已即将开始崭新的高中生活、准备以饱满的精神迎接三年后的高考时,你却悄悄地进入了我的生活。上课的时候,你会突如其来,令我冷汗直流、坐立难安;运动时,我们会不期而遇,让我气喘吁吁、浑身乏力;休息时,你又会悄然而至,令我疼痛难忍,从睡梦中惊醒......在你一次又一次的侵袭之下,我的食量越来越小、抵抗力也越来越差,身体状况急转直下。终于,那一天来临了.....[详细]

耐心面对克罗恩

从2011年4月开始,每天在固定的时间会持续出现2小时左右的腹痛。一个月后,我开始暴瘦。在当地人民医院进行了各种检查后得知可能患上了克罗恩病。当我了解到该病是一种无法治愈的慢性病时,我感觉我的生活被克罗恩完全改变了。在那之后我心情一直很低落,为什么不幸的是我?我上论坛、加QQ群、查各种资料,只想进一步了解这个疾病。

我和大多数刚被确诊的病人一样,情绪低落、迷茫,毫无例外我也畏惧未来可能的多次手术。为了避免手术,我多次在当地住院,去过南方医院、找过偏门中医、还跑去石家庄尝试经络疏通治疗,甚至自己做了粪菌移植!可是我的身体继续消瘦,肠梗阻引起的腹痛越来越严重,痛不欲生。2013年4月,我带着疑惑第一次来到中山大学第六附属医院求医,当时的我身高1米5几,体重有66斤,腹腔还有营养不良引起的腹水。... [详细]

“常在心”IBD病友之家关爱病患

病友之家取名为“常在心”,意取“肠病者,爱在心,心常在,爱常在”,绿色的Logo象征青春和生生不息。

了解常在心“常在心”IBD病友之家自2014年9月成立以来,已经举办了两次户外活动和一次厨艺大赛,不少出院患者和正在住院接受治疗的患者都赶来参加。活动不仅促进了医患、病友之间的感情,还增强了他们抵抗疾病的信心,取得较好效果。

“常在心”IBD病友之家活动精彩纷呈

第一次户外活动——华南植物园

2014年9月13日,中山六院“常在心”IBD病友之家第一次户外活动在华南植物园举行,活动全程由中心郅敏副教授主持,包括参观植物园和互动游戏部分,患者们不断和医护人员求教炎症性肠病的生活注意事项、药物使用细节等内容... [详细]

第二次户外活动——番禺大夫山森林公园

连日的阴雨阻碍不了病友们热情的心,中山六院常在心患者之家第二次户外活动如期进行,在番禺大夫山森林公园,老天的眷恋让多日的阴雨消失的无影无踪。炎症性肠病病友并不孤独,大家一路前行... [详细]

第三次活动——烘焙厨艺大赛
  2015年4月26日上午,位于员村的中山大学附属第六医院举办了一场别出心裁的病友之家活动——烘焙厨艺大赛。此次活动由该院炎症性肠病(IBD)中心“常在心”病友会主办,中心结合当前IBD病人的饮食特点,以一种互动时尚的方式面向病友开展健康教育活动,吸引了来自东莞、惠州、汕头各地的IBD病友共计40多人热情参与。活动不仅促进了医患、病友之间的感情,还增强了他们抵抗疾病的信心,取得了较好的效果,让患者们充分明白他们可以像正常人一样生活、工作和娱乐。随着这个组织的日益壮大,越来越多的病友及消化内科医护人员参与其中。这次,“常在心”第三次病友活动别出心裁的搞起了厨艺大赛,也让患者和医护人员们更加贴近,更加融洽... [详细]

“常在心”大型患者教育活动花絮——第四次活动

  • 新老炎症性肠病患者以及对此病感兴趣的民众前往活动现场签到
  • 活动各环节之间穿插现场互动有奖问答,患者们踊跃举手抢答问题。
  • 中山六院消化内科副主任郅敏副教授为大家带来题为《常在心——一起战胜炎症性肠病》讲座。
  • 患者们仔细聆听专家讲座,并用笔将精华内容一一记录。
  • 专家讲座每张图都是宝贵建议,有些患者赶紧用手机拍下PPT图片回家进一步消化学习。
  • 专家讲课深入浅出,图文并茂,现场阵阵掌声,受到参会患者和家属一致好评。
  • 现场咨询环节,患者提问的话题涉及诊疗、护理、用药等多方面。
  • 打着吊针的住院病友也不愿错过讲座,穿着病号服大步跨入活动现场。
  • 患者小兰和阿锋登台用亲身经历向患友们讲述了他们与ibd一路“相伴”,直至回归社会的心路历程。
  • 郅敏副教授在活动现场为IBD患者答疑解惑。
  • “常在心”IBD病友之家大合影
  • “常在心”IBD病友之家的家长和骨干成员

炎症性肠病知识问与答

出品:39消化频道 通讯员:简文杨
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