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问医生

耐心面对克罗恩

2015-05-1839健康网林海明
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核心提示:今年,中山六院郅教授还组织了“常在心”的病友活动,利用周末休息时间组织病友外出活动,让我们知道我们也可以和正常人一样。现在的我不再恐惧和担忧,也有足够的信心和耐心去面对克罗恩。我慢慢调整生活中作息习惯和饮食,与它和平共处。

  从2011年4月开始,每天在固定的时间会持续出现2小时左右的腹痛。一个月后,我开始暴瘦。在当地人民医院进行了各种检查后得知可能患上了克罗恩病。当我了解到该病是一种无法治愈的慢性病时,我感觉我的生活被克罗恩完全改变了。在那之后我心情一直很低落,为什么不幸的是我?我上论坛、加QQ群、查各种资料,只想进一步了解这个疾病。

  我和大多数刚被确诊的病人一样,情绪低落、迷茫,毫无例外我也畏惧未来可能的多次手术。为了避免手术,我多次在当地住院,去过南方医院、找过偏门中医、还跑去石家庄尝试经络疏通治疗,甚至自己做了粪菌移植!可是我的身体继续消瘦,肠梗阻引起的腹痛越来越严重,痛不欲生。

  2013年4月,我带着疑惑第一次来到中山大学第六附属医院求医,当时的我身高1米5几,体重有66斤,腹腔还有营养不良引起的腹水。胡品津教授和郅敏教授耐心的接诊,帮我专门制定了一套治疗方案:先禁食,静脉注射卡文营养液,让肠道休息。待身体营养恢复时,让身体启动自我修复功能对肠道修复。等肠道修复、身体状态好些后,再和外科会诊手术方案。

  克罗恩的肠道手术理念之一:择期手术前一定要打好营养基础,就像生孩子前准备充足的营养一样。营养充足才能保障手术伤口的顺利愈合,减少肠道术后在缝合口出现瘘口的机会。在住院的日子里,我和两位因为肠穿孔进行急诊手术的病友聊天发现,他们术后都出现肠瘘,其中一位还重新开腹做造口。当时急诊手术时两人都处在营养不良消瘦的状态。可见,营养是手术成功的重要基础。

  就这样,我在中山六院打了40多天的卡文。慢慢的,体重增加,腹水消失。接着,教授们让我吃安素,一天一罐,并禁食其它有渣的食物,同时服用相应药物治疗。当时,每天喝一罐奶粉,我也接受不了,我是多么向往正常的饮食啊,特别是周围的人吃饭时的香气诱惑,让我好嫉妒。可是当郅医生给我讲清楚道理后,我明白我的肠道回盲部狭窄得只剩一个蚂蚁大小的洞,吃普通食物有太多的残渣,肠子容易堵,所以只能吃安素。就这样,我从少量安素开始,半罐、一罐、逐渐到一罐半!我的营养状况越来越好,精神也越来越好,再也不用静脉营养和打白蛋白。回想当初肠梗阻时痛得死去活来的情景,回想当初自己一肚子腹水,人不像人鬼不像鬼的样子,就不禁害怕。有时候,当我嘴馋想吃其他食物的时候,我就暗暗告诉自己:其实安素就是成人配方奶粉,我这样喝安素,不过是返老还童做婴儿啦!在家吃了两个多月安素,偶尔加些少量流食(如汤,新鲜果汁,牛奶等),我回到六院复查,肠道狭窄如旧。这次,我安然接受教授们的建议去外科接受切肠和造口手术。术后7个月后复查没有明显的克罗恩炎症症状,外科给我做了关造口手术。关瘘手术至今已有半年,我体重已达90斤。现在,我每天练瑜伽,吃少渣的食物,还用小本子详细记录日常生活的点点滴滴。

  在六院前后治疗累计9个多月,再加上之前对克罗恩病反复治疗3年多的时间,我也算是个有经验的老病友。我慢慢认识到克罗恩病对病人身体的伤害是十分严重的,治疗要在药物、营养、手术、心理等多方面进行,治疗时间也较长。西方发达国家也没有治愈该病的药物。当初我被诊断为克罗恩病时,我的世界已黯淡无光,但经过这几次反复住院、手术和治疗。我终于明白克罗恩病不是绝症,完全是可以控制住的,只要坚持用药、坚持随访,在疾病的火苗熊熊燃烧前就控制好它。在手术前后,营养治疗是关键!

  在六院住院期间,我和病友们交流沟通。因为多数病人都是40岁以下的年轻人,甚至是学生。每天医生查房间隙,或者傍晚,大家都会拖着输液架子,带着瑞素、卡文到走廊上网、面对面聊天。郅教授建立了QQ群,给我们一个网络交流的场所,每周五晚的固定时间还派专业医生为我们答疑解惑。在这个大家庭里,我们互相帮助,互相鼓励,互相开导。谁有想不开的事情,或者有关于治疗的小疑问,大家七嘴八舌互相探讨,解释不通就去请教医生,慢慢的,大家越来越像亲人,无论在病房还是在QQ群,都充满了欢声和笑语。今年,郅教授还组织了“常在心”的病友活动,利用周末休息时间组织病友外出活动。让我们知道我们也可以和正常人一样,观花、看景,骑车、放风筝,享受阳光和雨露。谁能知道我是当初那个只有60多斤、严重腹水、重度贫血的病人?

  现在的我不再恐惧和担忧,也有足够的信心和耐心去面对克罗恩。我慢慢调整生活中作息习惯和饮食,与它和平共处。相信我的生活会越来越美好!(通讯员:简文杨)

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