世界炎症性肠病日：与炎症性肠病和平共处

　　每年的5月19日是“世界炎症性肠病日”，设立这个健康日旨在唤起公众对炎症性肠病这个暂时有些陌生的、却颇为扰人的疾病的认识。中山大学附属第六医院在世界炎症性肠病日当天举办了“常在心”大型患者教育活动，不但有炎症性肠病专题片观赏、IBD健康知识讲座、患友交流、专家咨询，还有互动性十足的有奖问答。新老炎症性肠病患者以及对此病感兴趣的民众150余人赶到活动现场，与中山六院IBD团队医生护士聚集一堂，聆听专家诊治疾病的真知灼见，与病友共同交流战胜炎症性肠病的经验。

　　郅敏：一起战胜炎症性肠病

　　“常在心”病友会家长、消化内科副主任郅敏副教授介绍，炎症性肠病（IBD）包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，年轻人多发，发病年龄多在15-30岁，性别无差异。其中，克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位，病变可累及肠道全层，而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在；溃疡性结肠炎的影响则常局限于结肠(大肠)，病变肠段之间没有正常的肠组织。

　　从1991年1月至2010年12月，20年间报道的中国IBD总病例数为342，924例，与前10年相比，后10年的总病例数增长2.4倍多，其中溃疡性结肠炎增长2.3倍多，克罗恩病增长甚至达到15倍多。而全球发病率则达到149/10万，发病人群大部分为15-35岁的青壮年。

　　如此棘手的疾病与哪些因素相关？郅敏副教授指出，经常熬夜、长期疲劳、西方化的饮食、吸烟、过度食用冰箱食物、饮食习惯不良、室内活动过多缺乏日光照射致维生素D缺乏等，都可能是诱发炎症性肠病的致病因素。不仅如此，IBD还具有复杂、病程长、善变等特点，这也给治疗带来很大的挑战。

　　“战胜炎症性肠病，就必须学会与炎症性肠病和平共处。”郅敏副教授为在座患者及家属提出五点建议，一是不必对家人、朋友和同事隐瞒自己的疾病；二是尽量让生活如常，没有理由放弃自己以前享受、向往的生活；三是学习处理该病的各种办法和对策，并与别人分享疾病知识；四是遵照医嘱吃药和复查，即使感觉良好时仍需如此，并保持积极向上的心态。

　　胡品津：一站式服务帮患者回归正常生活

　　亚洲炎症性肠病与结肠炎组织主席，中山大学附属第六医院消化内科首席专家胡品津教授亦表示，“IBD是终身的致残性疾病，反复发作的腹痛、腹泻会给患者的身体和心理带来不同程度的影响。我们正致力于研究一个安全、及时、有效和以患者为中心的健康管理模式，建立由多学科如内科、外科、内镜、放射、病理、护理等专业人才组成的诊疗团队为IBD患者提供及时的诊断和恰当的治疗，完成‘收治’、‘建档’、‘随访’以及‘教育’等一系列贴切的服务，尽最大可能帮助患者回归正常生活。”他还提到，IBD健康管理的核心为：建立规范IBD诊疗中心；建立高效转诊、互动机制和健康宣教。

　　胡品津专门指出，IBD患者普遍以中青年为主。正处于生长期却患病，就会使得很多患者的身高、体重等指标远远低于同龄人，这不仅会造成病人的生活质量严重下降，还会给社会资源带来极大的负担，但目前IBD几乎没有办法预防，仅明确的危险因素只有吸烟及高脂肪的饮食结构。同时，IBD还是个很“狡猾”的对手，胡品津说，治疗只能是“走一步看一步”：不同的患者对不同的药物有不同的反应，同一个患者对同一药物在不同阶段也会有不同的反应，病情可能随时都在变化。

　　面对如此“善变”的病情、治疗特点，IBD患者往往需要反复接受内、外科治疗和长期随访，并且日常生活中的生活习惯干预同样非常重要，因此对于该疾病患者的健康教育成为整个治疗体系中不可或缺的一环。中山六院IBD中心在学科带头人胡品津教授的倡议和帮助下，举办了一系列的科普与健康教育活动，如每个月定期的健康课堂，还开设了IBD专业网站和电话咨询平台，别出心裁地利用新媒体如新浪微博、微信等进行全方位的咨询科普健康、宣教活动。

　　据了解，“常在心”IBD病友之家自2014年9月成立以来，已经分别举行了两次户外活动和一次室内厨艺大赛。中山六院消化内科开展此次大型患教活动，也是“常在心”IBD患者之家第四次活动，目的是为了让更多患者了解IBD，能够接受规范的治疗，让更多的患者认识IBD，学习如何积极治疗，减轻患者的疾病负担，提高生活质量，这也是对IBD临床实践很有意义的补充。（通讯员：简文杨 戴希安）

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